חיה גראוס
השתלות
כבד באנגליה - מבט אישי
אוקטובר
1985 - אוקטובר 1986.
פרק
א. חולה א'
נסענו
עם חולה א' לראות את פרופסור Sir Roy Calne
על מנת לקבל את חוות דעתו בקשר להצלחת השתלת הכבד. מדובר בחולה שתפקד יחסית בסדר.
בעיתו היחידה היתה הכבד, ללא היסטוריה של ניתוחים
קודמים.
הפרופסור
נתן לו 65% סיכויי הצלחה, בהדגישו שהוא קנדידט סוג א', דהיינו בריא בשאר אבריו.
החולה התאכזב. הוא חשב שהסיכויים הם בין 85%-80%. על כל פנים האלטרנטיבה לא היתה מזהירה, וכך הוחלט על ההשתלה. הניתוח אמנם הצליח, אולם
התפתחה דחיה כרונית לאחר כמה שבועות של סבל רב. החולה
נאלץ להמתין להשתלה חדשה. הכאבים היו קשים. הוא התחרט על ההשתלה וסבר שאולי
סיכוייו להתרפא בטיפול שמרני היו טובים יותר. עכשיו עליו להמתין בתור לתורם חדש,
ולעבור את כל השלבים מחדש.
תקופה
זו היתה קשה מאד עבורנו. אנחנו הצופים מהצד הכרנו את
החולה לפני ההשתלה והכרנו את כושר תפקודו הקודם. בשלב זה הכאבים היו נוראים, החולה
היה חוזר ומצהיר שאין לנו מושג איזה כאבים אלו, ולמרות שהמנתח הזהיר אותו לא תיאר
לעצמו שהכאבים יהיו קשים כל כך.
החולה
התדרדר. התפתחה דחיה כרונית, והוא נאלץ להמתין להשתלה שניה. בתקופה זו ראינו אותו לפנינו, ובלבנו פרפרה ההרגשה
שאולי בכל זאת ... בינתיים היו הרופאים חסרי-אונים. גם הם הרגישו אכזבה, למרות שהם
שחקו במשחק האחוזים. ל-30% מהמושתלים יש דחיה כרונית
והם צריכים השתלה שניה. אבל החולה ידע שגם השתלה שניה כרוכה באותה סכנה של 30% דחיה
כרונית, ואח"כ שוב 65% הצלחה - ואולי פחות? לאף אחד מאתנו לא היה מה לומר
לחולה, הוא בכה מייסורים, מאכזבה, מאין-אונים - תרופות בלי סוף, ידים שהפכו לשלדים, ולא ניתן היה למצוא ורידים לזריקות
החיוניות עד שיימצא תורם חדש.
לחולה
כבר לא היה כח להילחם. גם לנו לא. באותה תקופת המתנה (חדשיים בערך) נפטרו שני חולים ישראלים, אחד לפני ההשתלה והשני
מיד לאחריה. הספקות התחילו להשפיע עלינו: האם זה כדאי? גם לרופאים החזקים ומלאי
המרץ היתה הרגשה של שפל מדי פעם ופעם. ההמתנה לתורם
במצב כה ירוד היתה סיוט. התפללנו שיחזיק מעמד עד להשתלה
השניה.
ההשתלה השניה בוצעה לאחר התדרדרות פיזית ורוחנית כאחד, למרות עליות
וירידות. אולם ב"ה ההשתלה הצליחה מבחינה רפואית. אף-על-פי-כן החולה המשיך
לסבול כאבים, בעיקר כאבי גב נוראים, שיווי המשקל לא היה יציב, ולמרות בדיקות
חוזרות ונשנות ע"י מומחי אזניים וכו' הרופאים בעצם אינם יודעים. ברגעים מסויימים
הם נהפכים לבני אנוש ואומרים לי "הלואי
וידענו". יתכן שזו תוצאה מהאנטיביוטיקה, ואולי הליקוי ילווה את החולה כל
החיים ... ?
לפעמים
הרופאים נמנעים מלבקר את החולה כי אינם יודעים מה להגיד לו. גם Roger William וגם O'Grady
הזכירו זאת כמה פעמים. לא נדבר כיצד האחיות מגיבות והרופאים הצעירים שלא היתה להם מלה אחת של עידוד ממשי מלבד התרופות שהיו חייבים
לתת. החולה הרגיש שהוא מוזנח, לאנשי הרפואה לא איכפת, וכל הזמן נדמה לו שהוא הולך
למות. הדבר היחיד בידנו: להחדיר בו את האמונה שהסוף יהיה טוב.
הרופאים,
כולל אלה המאמינים והדוגלים בכל מאודם בניתוח ההשתלה1 , אף הם יודעים
כי ידם קצרה מלעזור. הם, שאינם יהודים מאיצים באדם להיעזר בכל מה שיכול. Sir Roy Calne
או הרופא המרדים - שמחים לקבל כל עזרה, בין אם זו תפילה, תהילים, מכתבים מהרב
וכדומה. רופאים אלה
מכבדים מאד את האמונה האישית של החולה, כחלק מההצלחה.
פרק
ב. חולה ב'
חולה
אחר אשר המתין הרבה שבועות להשתלת כבד, נקרא לבסוף להשתלה. לקחתי אותו לבית
החולים, שם התחילו בהכנות. אך כעבור כמה שעות נודע שמשפחת התורם התחרטה. כמובן שזו
הרגשה קשה, וכמה שנסינו להתגבר עליה האכזבה בעינה עמדה. שבוע-שבועיים אחר כך שוב
קיבלתי הודעה טלפונית להביא את החולה. יש תורם. שוב ההתרגשות רבה. הפעם ממש מכינים
את החולה. מטלפנים לארץ שכולם יתפללו בעדו. החולה רגוע יחסית. מזריקים לו את חמרי ההרדמה ומתחילים לחבר אליו את כל המכשירים הדרושים.
חיבור המכשירים אורך שעה בערך. לפתע, ממש ברגע האחרון נכנס המנתח חפוי ראש ומספר
לנו שהשלטונות החליטו לתת את הכבד לתושב אנגלי שיש לו עדיפות. ממש לא יכלנו להאמין.
חולה ב'
כבר ישן בהרדמה מוחלטת והתלבטנו איך לספר לו כשיתעורר שהניתוח טרם נעשה. להפתעתנו,
בתקופה שלאחר מכן, הבחור הזה ממש פרח. נראה יפה, בריא יחסית, ניסה למלא את הזמן
היטב בעזרת כל החברה, וכל הזמן אמר לי, ספק בצחוק : "מה את חושבת, אולי אני
לא צריך השתלה, אולי עדיף לחזור ארצה ?" התיחסנו
לזה כשאלה רטורית, כי לא היתה תשובה. הוא רצה ללמוד
לצייר ולהעסיק את עצמו בהרחבת השכלתו היהודית ובאמנות. אולם מן הצד נראו לי הדברים
כעקדת יצחק. כאילו מישהו רומז לחדול, כאילו יש סימנים. אך מי אני שאקח זאת על
אחריותי שלי? אפילו לרמוז על מחשבותי לפני אדם חולה לא
העזתי, גם אם ההרגשה פרפרה בתוכי כל הזמן.
עברו 10
ימים ושוב נקראנו להשתלה. חולה ב' שכב במיטה, רגוע, חייכן, ונראה כמו מלאך יפה
תואר. שלווה נסוכה בפניו. הרופאים והאחיות טיפלו בו בצורה מקסימה ממש, הם זכרו
היטב את שתי האכזבות הקודמות ורצו לפצות אותו. גם אנחנו. כל ההכנות לקראת ההשתלה
נעשו בקפידה רבה, אנחנו התלוצצנו והוא דיבר עד שהזריקה האחרונה התחילה להרדימו.
ואז קרה דבר שתמיד עומד לנגד עיני. החולה אמנם נרדם, אולם כל הזמן הסתובב במיטה
באי-שקט כאילו משהו הציק לו, ובניגוד לשלווה שלפני ההרדמה שכב עתה ישן אך לא רגוע
לחלוטין. קראתי לאחות הראשית כי חששתי שיפול מהמיטה.
היא הסתכלה ואמרה : "מי יודע, אולי מתחת לסף ההכרה הוא מתנגד להשתלה, מתוך
פחד או מסיבה אחרת."
ההשתלה
בוצעה, אולם הוא לא התעורר עוד. שטף דם גרם למותו. היינו מדוכאים, החל מפרופסור Roy Calne וכלה בעובד הבית
שהוביל אותו לניתוח. משהו באישיותו לפני ההשתלה הסעיר את כולם. Prof. Roger William ו- Dr. O'Grady ייגשו אלי בנפרד
כאילו להתנצל ...
באנגלית
אומרים "Third time lucky", אולם כאן Dr. O'Grady אמר לי בפרוש: "אולי היתה זו אזהרה לא לעשות לו את ההשתלה - מי יודע?"
פרק
ג. המשך חולה א'
למחרת
ביקרתי את חולה א' יבל"א, שחיכה להשתלה שניה.
נמנענו מלספר לו על האסון, כי ממילא מצבו היה ירוד מאד. היה לו קשה להתמודד עם
הבעיה המידית שלו - ההשתלה. ידענו שההשתלה השניה היא
חיונית לחייו ואין מנוס. ידענו שהרופאים יעשו מאמצים על-אנושיים שזה יצליח, ותודה
לא-ל שאכן נחלו הצלחה.
פרק
ד. חולה ג'
חולה ג'
הגיע מהארץ ונתבקשתי לעזור לו. נקבעה לו פגישה עם פרופסור Roger
William ועם פרופ' Dame
Sherlock מ-
Royal Free Hospital. החולה החליט לוותר על הפגישה עם פרופ' ויליאם ולקיים את זו עם פרופ' דיים שרלוק. לקחתי אותו ואת
אשתו לבית החולים עם הצילומים והבדיקות שהביא מהארץ. לאחר בדיקות נוספות פגשנו את פרופ' שרלוק. היא התעניינה בכל
ההיסטוריה של המחלה, ואני המשכתי בתפקיד המתרגמת.
במהלך
הפגישה היא קראה ל- Dr. Summerfield, מומחה
מצוות בית החולים בקשר לטיפול מיוחד. אחה"צ נפגשנו עם כל צוות המחלקה, רופאים
ומומחים ולבסוף עם Prof. Hobbs המנתח שהסביר לנו מה הוחלט. דיים שרלוק קבעה שכדאי
לנסות טיפול שמרני בביה"ח, והיתה משוכנעת שיצליח.
היא לא רצתה שנחשוב על השתלת כבד, אפילו לא בעתיד. לדעתה חל שיפור רב בטיפול
השמרני במחלות הכבד, ובמיוחד בבית חולים זה הצליחו לפתח שיטות יעילות בשילוב
תרופות חדישות, והמומחים משתמשים בהן בהצלחה.
פרופ'
הובס הסביר לנו את שלוש האפשרויות שיש בטיפול במחלתו. כדי לדעת איך להחליט ומה
לעשות התקשרתי אישית מאנגליה לרופא בישראל לחוות דעתו. פרטתי לו בדיוק מה שפרופ' הובס יעץ ומה הן שלוש האפשרויות לטיפול במצבו של
החולה. האפשרות הראשונה והשניה ניתנות לבצוע בארץ, גם
אם יהיה צורך לייבא את החומרים הדרושים. על האפשרות השלישית, שהיתה
ניתוח שמרני2
(לא השתלה), הדגיש הרופא שהוא אינו מוכן לבצעו, מאחר שאם אי-פעם יצטרך החולה בכל
זאת להשתלת כבד, אחוז ההצלחה ירד מאד3 .
פרופ'
הובס, לעומתו, לא היה מהסס לנתח שמרנית אם שתי האפשרויות הראשונות ייכשלו, מאחר
שלדעתו השתלת כבד איננה פתרון מוצלח.
פרק
ה. חולה ד'
פרופסור
Roy Calne בדק את חולה ד'
ושוחח אודותיה. הוא העריך את סיכויי ההצלחה של השתלת כבד אצלה ב-50%, אך ללא השתלה
לא היה לה כל סיכוי כלל. החולה קיבלה על עצמה את הסיכון. היא היתה
מודעת למחלתה הקשה ורצתה לחיות. למרות זאת פחדה ורעדה לפני הניתוח, ומצבה הדרדר
בקצב מהיר מאד. היא עברה את ההשתלה שבוע לפני כתיבת שורות אלה, ועדיין צריך להתפלל
להחלמתה. מצבה יציב.
פרק
ו: חולה ה'
חולה ה'
עברה, למזלה, את ההשתלה מיד בבואה. בינתיים חולה א' וחולה ה' שבו לישראל, נמצאים
עדיין בטיפול שבועי ובקשר הדוק עם הרופאים באנגליה. בדיקות הדם האחרונות הראו
דחייה מסויימת, וצריך להתגבר על דחייה זו. עד עתה הם
האמינו כי מצבם משתפר וימשיך להשתפר, אם כי באיטיות. אולם עכשיו חוששים שחס וחלילה
תהיה דחייה, ולדברי Roy Calne,
Roger William וחבריהם הרופאים אין בטחון
שלא תהיה. אין שום שלב שאם עוברים אותו בשלום, אז מובטחים מפני דחייה. לצערנו אי
אפשר לדעת. למרות התפתחות המדע והרפואה - דחייה יכולה לקרות.
פרק
ז. חולים ו'-ז'-ח'
במקרה
טראגי אחר המשפחה לא הבינה מה בעצם עומדים לעשות לחולה. הם לא הבינו את משמעות
המלים "השתלת כבד". גם במצב רגיל קשה לתפוש מה זו השתלה, המוח לא מוכן
להבין, מפחד מהרעיון המעורר בו כל מיני מחשבות. קל וחומר כשנמצאים במצב של חוסר
אונים, כאשר מחלת הכבד התפתתה במהירות, ולא היתה הכנה
נפשית כלשהי. והנה הרופא מפליט שאין מה לעשות ורק השתלה תצילו ממוות - כמו עוור המוליך עוור מסכימה המשפחה
לעשות הכל כדי להציל מה שאפשר.
מתוך נסיון אישי אציין שהדבר היחיד אותו הבינה המשפחה מהרופא היה
שיש סיכויים סבירים להציל את האדם היקר להם ולשם כך מוכנים הם לעשות הכל.
אחד
החולים, שמצבו היה קשה מלכתחילה, אמר לי במפורש שהוא לא רצה לבוא להשתלה. לדבריו
הוא הכיר את מחלתו וידע שהוא חלש מדי ולא יוכל לעמוד בניתוח. כעבור ימים מספר הוא
נפטר. כמוהו נפטרו עוד שני חולים קשים לפני שהצליחו להגיע להשתלת הכבד.
פרק
ח. סיכום שמונה חולים שהגיעו מישראל במשך השנה
בין
אוקטובר 1985 לאוקטובר 1986 הגיעו לאנגליה שמונה חולי כבד להשתלה. מתוכם -
3 נפטרו
לפני ההשתלה ;
2 נפטרו
אחרי או בזמן ההשתלה ;
2 חזרו
במצב סביר לישראל להמשך הטיפול ;
1 עברה
את ההשתלה שבוע לפני כתיבת שורות אלו ויש תקוה לחייה.
פרק
ט. על קושי ההשתלה בארץ זרה
בעית
השתלת כבד לחולה אנוש בארץ זרה מורכבת מבעיות מיוחדות משום שההשתלה אינה נעשית
בסביבה המוכרת והטבעית - בבית, במשפחה, ע"י רופאים מוכרים. יש להוסיף את בעית השפה שברוב המקרים אינה שגורה בפי החולים. אתמקד כאן על
אנגליה והבעיות הספציפיות שלה.
א. עוד
לפני שהחולים מגיעים לאנגליה עליהם להתמודד עם הבעיה הכספית, עם משפחה עצובה
ומדוכאת, גם הילדים זקוקים לפעמים לעזרת פסיכולוג מחמת ההרגשה שאוספים נדבות
עבורם. אמירת השלום והפרידה, ובתוך תוכם ההרגשה שאולי זו הפעם האחרונה - כל זה קשה
מאד מבחינה נפשית.
ב.
מגיעים לאנגליה - מקום זר. אם יש לחולה מכרים או קרובים במקום, המצב קל יותר. אולם
פה נוצרת לעתים בעיה: אפילו אם יש מכר או קרוב, לא תמיד הוא מוכן או יודע כיצד
לעזור. לפעמים הסיוע ניתן לזמן קצר מאד, כשלדאבוננו התהליך והשהות הם כל כך ארוכים
ומסובכים ונחוץ יותר מאשר מכר מקרי.
ג. השפה
- היא מחסום קשה. לחולים לא היתה כל ידיעה באנגלית.
אפילו אם הצליחו ללמוד פה ושם מלים ומשפטים חיוניים - נשכח הכל
כשהחולה או קרוביו עמדו מול הרופאים והמנתחים. כאן חייב להיות מישהו שיוכל לתרגם
ולהסביר בדיוק מה שהרופא רוצה לדעת על החולה. לא די בדו"ח הרפואי שנשלח
באמצעות הרופא האישי מהארץ.
ברקע
קיימים החששות וההיסוסים, והספק אם החולה אמנם רוצה בהשתלה. הריצות לבית החולים,
המרחקים הגדולים בעיר הזרה, התמצאות בתחבורה, שימוש בטלפון, בדיקות, התייעצויות -
כאן מדובר לא רק בתרגום, אלא צריך אדם קרוב לחולה, התומך ועומד לצדו, וזה חשוב
מאד.
ד.
החולים מחכים בתור, וההמתנה לתרומת כבד אורכת בממוצע
כחודשיים וזו בעיה חמורה מאד. אפילו אם סוג הדם וגודל הכבד מתאימים - תמיד יכולות
לקרות הפתעות מהסיבות הבאות:
1. יש
והמשפחה מתחרטת ברגע האחרון ;
2. לתושבי
אנגליה יש עדיפות;
3.
לפעמים מתגלה הכבד כבלתי-מתאים רק ברגע האחרון ;
4.
הרפואה הפרטית אינה זוכה תמיד לעדיפות או לסימפטיה.
החולה
נקרא לבוא להשתלה, לפעמים עובר את כל שלבי ההכנה, גם מבחינה נפשית וגם מבחינה
פיזית, עם כל הטיפולים וההכנות לקראת הניתוח - ובשעת האפס ממש מתבטל ביצוע ההשתלה
מאחת הסיבות הנ"ל4
. נוסף לבזבוז הכסף הכרוך בכך, הרי הפגיעה
החמורה היא האכזבה שתוקפת את החולה ותוצאותיה השליליות. החולה נעשה עצבני, חסר
סבלנות, המלווים - האשה או הבעל - אף הם אינם מתפקדים
כראוי, חושבים על הבעיות הרבות הסובבות את החולה, והדרישות רבות. גייסנו חברים
טובים היודעים עברית וצרפתית, ובמשמרות נסינו להנעים לחולים ולמשפחותיהם את זמן
ההמתנה.
ה. מרבית החולים מקפידים על אוכל כשר. בתי החולים בהם מבצעים את ההשתלות
נמצאים במקומות מרוחקים מסביבה יהודית. בזמן ההמתנה אנחנו מארחים אותם בשבתות,
אולם השהות בבית החולים מביאה לידי קשיים רבים. עלי לציין שבאנגליה קיים
"שירות ארוחות כשרות לבתי חולים", אולם כאשר חולה זקוק לדיאטה מיוחדת
הבעיה קשה. לקח זמן לסדר מאכלים כשרים דרך "שירות הארוחות הכשרות"
לבן-הזוג, המחיר יקר, והשתדלנו לעשות זאת דרך ה"עמותה". החברים ניסו
לעזור מעל ומעבר. אולם כאשר החולים התחילו להגיע במספרים גדולים יותר, הפך הדבר
קשה ביותר לביצוע.
ו. כאשר ההשתלה מתבצעת והחולה שוכב בטיפול נמרץ, נעזר רק במכונות ואינו
מתפקד באופן עצמאי, נעשה התרגום הכרחי. בתקופה זו חייב החולה לעשות מאמץ, והרופאים
והמנתחים מבקשים את עזרת המתרגם בכך. זו תקופה קשה ביותר. חייבים להעמיד מישהו כדי
לעודד את החולה, בשעה שגם בן-הזוג מוצא את עצמו באין-אונים. ההשתלה נעשית בקיימברידג'. מספר היהודים שם קטן - למרות זאת עושה הקהילה
היהודית שם מעל ומעבר לכוחותיה. החולה עוזב את קיימברידג'
כשבועיים אחרי ההשתלה וחוזר ללונדון ל- Kings College לטיפול של חדשיים לפחות. מצאנו יהודים
הגרים בסביבה זו שעושים מאמצים רבים לבקר את החולים, בייחוד בשבתות ובחגים.
ז. ההתאוששות לאחר הניתוח קשה מאד. החולה חייב לעזור לעצמו להבריא, והרופאים
והאחיות מטפלים בו בצורה פיזית בלבד. כל השאר נעשה ע"י בן-הזוג (אם יש לו עוד
כח) וע"י המבקרים המסורים שהחולה בוטח בהם ומבין
את שפתם. אנו משפיעים עליו ביד חזקה גם לאכול, כי הירידה במשקל היא עצומה, בפרט
כאשר החולה חושש ממאכלים שהיו אסורים לו לפני ההשתלה, וגם להתחיל בהליכה בשעה שהוא
מעדיף להישאר במיטה וחושש לרדת או לזוז. שתי הנקודות הללו מעכבות את ההבראה
ומאריכות את השהיה בבית החולים.
ח. בעית השתלה שניה -
כאשר ישנה דחייה כרונית, דבר הקורה ל-30% מהמושתלים, זקוקים הם להשתלה נוספת. ואז
שוב מתחילה ההמתנה לכבד. המתנה זו היא בבית החולים, החולה הרבה יותר חלש, מפחד
ממוות מידי, סובל כאבים איומים, חולה בצהבת, מגרד בלי סוף והוא רזה מאד. הרגשתו
היא שמזניחים אותו. נסינו לעזור ע"י הבאת הילדים מהארץ, כדי שיהיו במחיצתו
כמה שיותר, ודברנו עם הרופאים כדי שאף הם יפגינו לחולה את מסירותם.
פרק י. המלצות
אם חייבים לשלוח חולים לחו"ל לשם השתלת כבד, אזי יש לנקוט בצעדים מסויימים שהם חשובים מאד לתהליך ההחלמה :
1. על השגרירות או גוף ישראלי אחר להיות מעורב בצורה רשמית.
2. מן הראוי לשלוח על חשבון הציבור רק חולים כאלה שסיכוייהם להצלחת ההשתלה
אכן טובים.
3. במקום עמותה נפרדת לכל חולה ראוי שתקום עמותה ממשלתית ושתהיה שיטה עם
קריטריונים כיצד לחלק את הכספים לחולה ולמלווה לצרכיהם האישיים.
4. להכין אמצעי-עזר ללימוד השפה - למשל טייפ (הכנתי לאחד החולים), דף מידע
בתרגום אנגלי-עברי, וכד'.
5. לארגן חבר נאמנים שיהיה אחראי על הכספים (תהליך מסובך זה נעשה כרגע על
ידנו), ולא שהחולה, ללא מידע מתאים, יחליט על הוצאת סכומים כה גדולים.
6. יש למצוא מתרגם צמוד, במיוחד בתקופת ההשתלה עצמה והשהות במח' לטיפול
נמרץ.
7. חשוב למצוא דרך להקל על החולה בזמן ההמתנה לפני ההשתלה ואחריה. ניתן
להיעזר בשירים עבריים, תקליטים, ריפוי בעיסוק - העברת הזמן בצורה נעימה. ברפואה
הפרטית באנגליה שירות כזה אינו קיים.
8. למצוא פתרון ממוסד לבעית חוסר האוכל הכשר.
9. יש לגבש נוהלים ואמצעים לטיפול במקרי פטירה
בנכר.
(מקור: אסיא מב-מג
(יא, ב-ג), ניסן תשמ"ז, עמ' 69-62)